Mi padre era ingeniero industrial en la administración pública y hacía una tarta de patatas de tamaño mediano. Me tomó de la mano todos los días mientras me acompañaba a la escuela y nos enseñó a mi hermana y a mí a andar en bicicleta en nuestra ciudad de Tarragona, España. Mi padre, que murió en 2023 a la edad de 79 años, también padecía esquizofrenia paranoide.
Quizás nunca sepa si lo heredé Factor de riesgo para esta condición. de él. Pero sé que comparto su terquedad, que es lo que me permitió completar mi doctorado en biomedicina. Ahora ayudo a coordinar Laboratorio de Investigación Básica y Traslacional en Esquizofrenia En Barcelona, España. Mis colegas y yo pretendemos comprender las bases moleculares de la esquizofrenia y evaluar tratamientos experimentales que alivien algunos síntomas, como la baja motivación, que a menudo no se tratan.
Mis experiencias personales y profesionales me han convencido de que existe una necesidad urgente de una mejor comunicación y colaboración entre la comunidad científica, los trabajadores de la salud y el público en general (incluidos los individuos con esquizofrenia y sus familias) para mejorar la vida de las personas.
Los perfiles de riesgo de enfermedades deben incluir todos los aspectos de la salud.
Los científicos todavía saben muy poco al respecto. Este complejo trastorno, cuyos estudios carecen crónicamente de financiación suficiente. No entendemos todos sus fundamentos biológicos. No tenemos biomarcadores para diagnosticarlo. Los tratamientos, que se centran principalmente en aliviar un subconjunto de síntomas, incluidos delirios y alucinaciones, han estado estancados durante mucho tiempo. Un tratamiento estándar, el haloperidol, tiene más de 50 años. Tiene efectos secundarios como movimientos motores involuntarios, temblores y desequilibrio. Los medicamentos antipsicóticos más nuevos se asocian con aumento de peso, síndrome metabólico, impotencia y más. En muchos casos, los efectos secundarios son tan debilitantes que la gente deja de tomar el medicamento.
Peor aún, las personas con esquizofrenia también tienen que lidiar con el hecho de que la sociedad no sabe cómo ayudarlas. Yo mismo lo he visto con mi padre.
Aproximadamente a los 60 años dejó de tomar haloperidol. Pero los temblores y el mal control motor provocados por la droga persistieron. Hacia el final de su vida, se caía con frecuencia y reaparecían otros síntomas. La paranoia de la esquizofrenia, combinada con la falta de conciencia de su condición, significaba que no buscaría ayuda, así que mis hermanas y yo condujimos por la ciudad tratando de conseguirle ayuda. Nos reunimos con neurólogos, trabajadores sociales, funcionarios, recepcionistas, enfermeras y psiquiatras. Escuchamos el mismo mensaje una y otra vez: sólo podremos obtener ayuda si le pedimos al tribunal que declare a mi padre incapaz de valerse por sí mismo. Mi padre habría visto esta “solución”, en mi opinión, como una traición por parte de las únicas personas en las que confiaba. Nuestra familia lo descartó desde el principio.
¿Cómo pueden los investigadores ayudar a resolver problemas sociales como estos? En primer lugar, deben romper con sus silos y formar relaciones de colaboración con médicos y proveedores comunitarios. Existe una grave falta de enfoques multidisciplinarios, debido a una clara falta de reconocimiento de que cada persona con esquizofrenia tiene necesidades únicas. Este trastorno puede verse afectado por una gran variedad de factores biológicos, desde la genética hasta cambios en el desarrollo de las células nerviosas, así como estrés crónico, experiencias traumáticas y abuso de sustancias. Sólo cuando los especialistas en todas estas áreas se comunican pueden los cuidadores determinar el mejor enfoque de tratamiento para cada persona.
Las comparaciones entre hombres y mujeres son poderosas en la investigación biomédica, así que no las renuncies
Los médicos e investigadores también deberían hablar más con las personas con esquizofrenia, cuyas experiencias y perspectivas pueden proporcionar conocimientos invaluables sobre las prioridades de investigación y tratamiento. Estas conversaciones ya han revelado, por ejemplo, la necesidad de comprender y tratar mejor algunos síntomas que no mejoran con los tratamientos actuales, incluida la disminución de la capacidad de atención, la memoria o los problemas sociales (ver K. Landolt et al. mí mismo. Medicina. 42, 1461-1473; 2012).
Los ejemplos de buenas prácticas pueden servir de modelo para otros. El primero es el programa de Intervención Temprana en Psicosis del Reino Unido, donde equipos multidisciplinarios de profesionales de la salud mental se centran en escuchar a las personas cuando aparecen por primera vez los síntomas de psicosis, trabajando en colaboración con ellas para formular planes de tratamiento integrales de acuerdo con sus necesidades. En la Universidad de Barcelona, el investigador y enfermero António Moreno Poyato y su grupo proporcionan un espacio terapéutico especial para personas con trastornos de salud mental que reciben tratamiento en unidades sanitarias. Las salas están diseñadas para establecer vínculos de confianza entre enfermeras y personas afectadas por estas condiciones, para permitir a ambas partes acordar colectivamente objetivos e intervenciones (ver R. Moreno Boyato et al. En t. y. Enfermeros de salud mental. 30, 783-797; 2021).
Es esencial una mayor inversión por parte de los gobiernos, al igual que los esfuerzos de educación y concientización pública. A veces mi padre le gritaba a la gente en la calle y los transeúntes los miraban fijamente y los regañaban. Si hubieran sabido más sobre la esquizofrenia, podrían haber sido recibidos con simpatía. Las campañas públicas podrían resaltar, por ejemplo, que la esquizofrenia a menudo puede conducir a la falta de vivienda, debido a la incapacidad de la sociedad para cuidar a las personas que padecen esta afección.
A través de todos estos pasos, los investigadores, los trabajadores de la salud y los afectados por la esquizofrenia, incluidas las familias y los cuidadores, pueden aumentar la visibilidad de este trastorno. Espero que esto presione a los gobiernos para que aumenten el apoyo financiero y brinden al mayor número posible de personas la ayuda que mi padre necesitaba pero no pudo encontrar.
