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Explicando la demencia con cuerpos de Lewy por Francis Cope

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Este artículo contiene Spoilers leves Para el episodio 6 de “Penguin”.

En esencia, el arte y el entretenimiento son exploraciones y debates sobre la condición humana. Esto va más allá de ser simplemente educativo o simplemente una distracción necesaria (aunque ciertamente también puede funcionar en ambos sentidos); El arte permite y amplía la empatía y una comprensión más profunda del mundo y de quienes viven en él. Para muchos de nosotros, el arte nos dice que no estamos solos y que los eventos, pensamientos y emociones que experimentamos, ya sean felices o trágicos, son una experiencia compartida. El concepto de “crear conciencia” suena trillado y casi inútil sobre el papel, pero a través del arte bien hecho, puede ser tremendamente efectivo.

Por eso estaba tan emocionado de ver el episodio 6 de Max. “Pingüino” Porque incluye una escena que no sólo ayuda a profundizar los personajes de Oz Cobb (Colin Farrell) y su madre Frances (Deidre O'Connell), sino que también introduce el tema de una enfermedad real con la que mi familia y yo luchamos. He estado lidiando con esto durante los últimos años desde el diagnóstico de mi padre. En la escena, Oz le cuenta a su amigo/compañero/estudiante Víctor (Renzi Vélez) por qué se dedica personalmente a cuidar a su madre. Resulta que no solo es anciana, sino que actualmente sufre una afección conocida como demencia con cuerpos de Lewy. Esta enfermedad es una rama de la enfermedad de Parkinson, hasta el punto de que a menudo una se diagnostica erróneamente en relación con la otra, y aunque no es una enfermedad nueva, no se conoce ni se habla mucho de ella.

Por lo tanto, su aparición en “El Pingüino” no es sólo un escrito ingenioso, que agrega más realismo a una serie basada en el universo del cómic de “Batman”, sino que también es algo que me ayuda a mí y a otras personas que tienen personas a quienes aman. El amor que padece esta condición se siente visto, escuchado y comprendido. Como cualquier enfermedad, una mayor discusión sobre ella conduce a un mejor diagnóstico, un mejor tratamiento y una mejor comprensión.

Cómo “El Pingüino” utiliza la demencia con cuerpos de Lewy en un drama

Las enfermedades y los problemas médicos se han utilizado como recursos dramáticos desde los albores del drama mismo, no sólo con fines identificables o como una forma de explicar la ausencia de un personaje, sino debido a los efectos secundarios y las repercusiones que ciertas condiciones pueden tener. Algunas enfermedades son de naturaleza más dramática: no muchas películas o programas de televisión han explotado las enfermedades que he tenido en mi vida hasta ahora (a saber, la colitis ulcerosa, una afección hermana de la enfermedad de Crohn y la colangitis esclerosante primaria (también conocida como CEP). una condición en el hígado llevó a un trasplante), pero podrías tirar una piedra y recibir un episodio de una película o serie que incluya un personaje con cáncer o la enfermedad de Alzheimer.

La relación entre la demencia con cuerpos de Lewy y la enfermedad de Alzheimer permite a los narradores aprovechar el extraño valle que ambas enfermedades presentan a través de los síntomas; Para el paciente, el terror creciente de no poder reconocer todo, desde su entorno hasta cómo realizar tareas simples, y para el cuidador, la dificultad de tener que ayudar constantemente a un adulto a reaprender a funcionar.

“Penguin” también aprovecha la capacidad de Lewy para causar confusión e incluso alucinaciones en una persona con la enfermedad. Como describe la Clínica MayoLa demencia con cuerpos de Lewy implica depósitos de proteínas llamados cuerpos de Lewy que se desarrollan dentro de las células nerviosas del cerebro, un proceso que conduce al deterioro del pensamiento, la memoria y el movimiento. Debido a cómo la enfermedad ataca las funciones cognitivas, también puede provocar alucinaciones, como hacer creer a la persona que actualmente vive en una época completamente diferente de su vida. En el caso de Frances, ha estado al tanto de algunos tratos turbios durante su vida en Gotham, tanto cosas que se hizo a sí misma como comentarios que hizo sobre su hijo, lo que puede llevarla a descubrir sin darse cuenta algunos secretos que Oz no quiere revelar.

Además, Oz y Francis tienen una relación polémica además del caso de este último, con Frances presionando constantemente a Oz para que sea más contundente y cruel, algo de lo que puede salirse con la suya dada la fingida devoción de Oz hacia ella. A diferencia de la mayoría de las enfermedades, que tienden a deteriorarse, la demencia con cuerpos de Lewy puede ser un comodín, ya que una persona no pierde nada de su inteligencia, solo su capacidad para procesar el contexto y recordar. En otras palabras, sólo porque Frances tenga la enfermedad no significa que no pueda representar una amenaza, ni para los secretos mejor guardados de su hijo ni para sus enemigos.

La película “Penguin” describe con precisión la confusión que resulta de esta situación.

Parte del equilibrio entre el realismo en la ficción y la narración es que la historia es lo primero. Si bien es apropiado y necesario que las personas detrás del cine y la televisión investiguen e intenten abordar con precisión los problemas de la vida real, siempre será necesario distorsionar la verdad para lograr el máximo efecto dramático. En otras palabras, en última instancia se trata del espíritu de algo, no de la letra.

Lo que “El Pingüino” hace tan admirablemente es retratar con precisión la frustración que uno siente al tratar de cuidar a un miembro de la familia con síndrome de Lewy. En el episodio 6, titulado “Cumbre de Oro”, escrito por Nick Towne y dirigido por Kevin Bray, Oz le expresa esta frustración a Vic, señalando que no es sólo tener que lidiar con la condición de Francis lo que hace que la situación sea difícil, sino también cómo los médicos varias veces diagnosticó erróneamente a su madre, afirmando que primero tenía la enfermedad de Alzheimer, luego la enfermedad de Parkinson y luego la enfermedad de Lewy. Esta serie de eventos refleja directamente mi propia experiencia con el diagnóstico de mi padre, ya que ya ha sido diagnosticado y rediagnosticado varias veces. Es importante tener en cuenta que, hasta el momento, no existe ningún tratamiento ni medicamento que ralentice o revierta la afección, solo cosas que pueden ayudar a tratar o reducir los síntomas. Como tal, vivir con una enfermedad es un proceso continuo, que tiende a resultar en no saber exactamente qué enfermedad estás enfrentando.

“El Pingüino” tiene un realismo que hace que la serie sea más fuerte en su existencia

Por eso es alentador ver a Lewy mencionado en “Penguin”, porque proporciona cierto consuelo y comprensión a aquellos de nosotros que ya estamos familiarizados con la enfermedad. Es una elección sorprendentemente sobria para una adaptación en serie de The Batman de 2022, que introdujo el concepto de una droga recreativa ficticia conocida como Drops, una sustancia que todavía desempeña un papel en The Penguin. Si bien los elementos de fantasía pueden ser tan poderosos como los elementos de la vida real, las gotas siguieron siendo muy ambiguas en la película y la serie; Obviamente son adictivos y en gran medida ilegales, proporcionando a los usuarios una especie de subidón, pero no hemos visto mucho en términos de cómo se siente usarlos versus lo que puede conducir a la adicción a ellos. La droga es mucho más fuerte, como hemos explicado sus orígenes y efectos. Del mismo modo, confirmar el caso de Louise como el de Frances hace que su personaje, sus luchas y su relación con Oz sean más sólidos (y más distintos de dinámicas similares entre personajes similares en otros medios). Como en “Los Soprano”).

En última instancia, la serie que menciona la enfermedad de Lewy es algo completamente positivo, ya que arroja luz sobre una condición que todavía parece estar en la oscuridad, tanto para las personas que desconocen su existencia como para quienes la padecen de primera mano. Como dijo O'Connell en una entrevista reciente en la Comic Con de Nueva York,Vía GamesRadar), también tiene una relación personal con la enfermedad, lo que hace que su trabajo en el programa sea más informado:

“Sé más sobre esta enfermedad de lo que me gustaría saber porque mi padre la tenía y mi madre la tenía. Sentí la responsabilidad de hablar de ello porque tuve la suerte de encontrar una enfermera especializada en la enfermedad de Parkinson que me lo permitió. para hablar sobre esta enfermedad. He ido a sus casas para verlos hacer sus sesiones de fisioterapia, desafortunadamente también conozco a un montón de personas con Parkinson, así que sabía cómo se sentía, sabía cómo se sentían todos y me sentí como si nada. Es una gran responsabilidad no vender nada suavemente, pero no hacer alarde de ello, darle dignidad. Ser alguien que no quería que la gente supiera de ella, no quería estar en esa situación y no estaba jugando la carta de la dependencia en absoluto. .

Siendo alguien que tuvo la suerte de haber visto el resto de “El Pingüino”, puedo dar fe de que O'Connell y la serie dieron en el clavo y que la interpretación de Lewy a través de Frances (así como su cuidado a través de Oz) es buena. . Algo que resuene con mi experiencia y se sienta adecuado para el programa en sí. En lugar de ser una distracción o una introducción no deseada De la realidad a la fantasía inspirada en el cómic y el cine negro.Usar la enfermedad me ayuda a relajarme. Después de todo, dado que sabemos que esta condición puede existir en la vida real, quizás la esperanza y la justicia que representa Batman también existan.

“El Pingüino” ahora se transmite en Max.


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Are we all doomed? How to cope with the daunting uncertainties of climate change

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How doomed are we? It’s a question I have been asked as a climate scientist many times over the years, sometimes with “doomed” replaced by less printable synonyms.

I struggle to answer it every time. It’s not a scientific question, because the terms are not well defined. What does it mean to be “doomed”? And who is “we”?

Maybe some people really mean it in the most extreme and literal sense: whether global warming is going to single-handedly wipe out the human species in the near future. In that case, it’s easy to talk them down. The evidence doesn’t support that prediction.

But I think that they mostly mean to ask a more subtle question. Something like, “as someone who understands the science on climate change better than most people, what is your emotional reaction to it? How scared are you?”

Fear is an emotion. No scientist, nor anyone else for that matter, can tell you the right amount of it to feel. If you knew that you were going to die in six months, how much fear should you feel? And what should you do in response? You wouldn’t go to a scientist for the answers to these questions.

But having facts to inform our feelings can nonetheless be helpful. Scientists can at least provide some of those. We know that the planet is warming because of human-caused greenhouse-gas emissions. We can project the rate of warming with some confidence over at least the next few decades. At a broad level, we know what many of its effects will be. But when we look more closely, and ask about the societal consequences, things get blurrier.

The global increase in temperature is the simplest and most predictable dimension of climate change. It is also the one that scares me the most, partly because the direction of change is so certain and partly because heat is such a persistent and widespread hazard. For the large proportion of the world where it’s already hot during some or all of the year, just a couple of degrees of warming will cause great societal harm. In places with cooler climates, such as much of Europe, severe heatwaves can sometimes be even more deadly, because people there are less accustomed to heat1.

Sea-level rise is another area in which we can be certain about how things are changing, even if we are uncertain about how fast. Extreme rainfall events are becoming heavier and hydrological droughts are worsening owing to faster evaporation of water from hotter soils and plants. Wildfires are becoming more frequent and severe for similar reasons, although they are also affected by forest-management practices.

With some other hazards, however, even the direction of change is uncertain. Individual hurricanes are getting more dangerous, because of strengthening winds and rains, and worsening coastal flooding as sea levels rise. But we don’t know whether hurricanes will become more or less frequent — if the latter, the overall risk they pose might decrease2. We also don’t know whether meteorological droughts — lack of rain — will become more or less prevalent, or what changes we should expect with severe convective storms that produce tornadoes and hail3.

This scientific uncertainty itself is scary, because it means that some things might well get worse faster than we expect. Scientists always expected warming to exacerbate wildfires in the western United States, but I don’t think anyone predicted that it would happen as soon and as badly as it has.

Threat multiplier

Particularly disturbing is the possibility of ‘tipping points’ — large, possibly abrupt and irreversible changes with planetary-scale consequences4, such as the loss of large chunks of the Antarctic or Greenland ice sheets, the emission of large amounts of methane from melted permafrost or sea-floor sediments, or the shutdown of the Atlantic thermohaline circulation. The probabilities of such changes happening soon are all low, but they are hard to estimate with confidence.

Despite all the facts, and the uncertainties in the facts, climate change itself is not really what keeps me up at night. Maybe that’s because my professional training has disconnected me from my emotions on this score. But I think that there is a bigger reason. If we care about climate change because we care about human well-being, then climate change can be only one part of the story.

Humanity faces many existential risks. Wars are being fought today that are already catastrophic for those in the places involved. They could become catastrophic for many more if they expand, especially in a world with many nuclear-armed nations. Loss of biodiversity and ecosystems, for example in the Amazon rainforest, is an immediate, global-scale disaster. The rise of artificial intelligence creates species-level risks, even if our assessment of them is highly speculative. What I personally find the most disturbing is the democratic backsliding in my own country — the United States — as well as in others. This threatens society’s ability to responsibly handle crises, and also tends to create other crises, as authoritarian regimes consolidate and express their power in harmful ways.

Wind turnbines on a Scottish hilltop at sunset

The transition towards cleaner energy sources provides glimmers of climate hope — but citizens must prevail on governments to speed it up.Credit: Getty

Climate is coupled to all these problems, in one way or another. But as scary as many direct consequences of climate change will be at 2 °C of warming or more, the greatest harm, at least in the short term, comes from its role as a ‘threat multiplier’. For example, high rates of migration from low-income countries to the United States and Europe has already been weaponized politically by far-right groups. If warming increases rates of migration, and democracies slide into authoritarianism, is that a result of climate change, or of already polarized and dysfunctional political systems? I don’t know — but I do fear this scenario deeply.

Climate change, in fact, might be one of the more certain components of our future. Social and political developments are even more difficult to predict. Can anyone really predict life on Earth in 2050, let alone 2100, well enough to suggest specific outcomes on a planetary scale, with or without climate change?

And again, even if we did know the planet’s future with perfect certainty, there still wouldn’t be a single right way to feel about it. How good or bad is the present moment, for that matter? The answer to that question depends on our position in the world. In other words: who is “we”?

Emotion and action

The writer Amitav Ghosh is one of the world’s most insightful thinkers on climate, and a friend of mine. He has argued that existential fears about climate change are actually Western fears about the end of colonial power, because in much of the rest of the world — especially for Indigenous people — “catastrophe has already happened”. For people in richer countries searching for the right way to feel about the climate crisis, it’s worth pondering this.

But maybe searching for the right emotion is not the best use of our time. Maybe a more pragmatic and constructive question than “how doomed are we?” is “what should we do about it?”

Emotions and actions are connected, of course. ‘Doomers’ — climate communicators and activists who focus on the potential for catastrophic outcomes — are criticized for their negative messaging, which some say turns many people off and makes them less likely to act. I am sceptical of this. Greta Thunberg’s message has not been limited to expressions of positive emotion, and it’s hard to think of any climate activist who has been more effective. You could plausibly argue that the 2022 US Inflation Reduction Act, which is possibly the most important piece of federal climate legislation in the nation’s history, wouldn’t have happened without the political pressure applied by her and groups that she inspired.

But “what should we do?” is not a scientific question any more than “how doomed are we?” is. It depends on our values, and on the unscientific question of how to effect social change. Again, I don’t claim to have authoritative answers. I do think, however, that climate scientists such as myself should think a little harder about these questions than perhaps we have.

I have a few basic principles that guide my thinking. One is that democracy is crucial to human well-being, and that we should all support political candidates who think similarly, and oppose authoritarianism. In this regard, the United States has a particularly consequential election coming up this November.

Another principle is that, when it comes to the need to stop using fossil fuels, none of the uncertainties that I’ve catalogued really matter. We know that the negative consequences of warming far outweigh the positive, and that we need to cut emissions much faster than we are now5. Future scientific advances won’t change this calculus.

This means that collective, governmental action is essential to speed up the clean-energy transition. As citizens, we should all be politically engaged in ensuring that our countries move further and faster towards this goal. Personal actions that reduce emissions matter too: although insignificant to the global carbon budget on their own, they create a culture that motivates collective action. I am flying less, eating a mostly vegetarian diet and making other low-carbon choices, and I am talking about those choices. I am far from perfect, and I don’t seek to shame anyone else. I know that my steps are largely symbolic. But symbols matter. I take these steps to make climate awareness part of my daily life, and to show to myself and others that I take it seriously.

Treating the symptoms

Climate scientists might consider whether we have a greater responsibility than others, and whether we should seek to bring about positive outcomes through our work. Not all scientific knowledge is relevant to action. As an atmospheric dynamicist, I have come to think that I can have the most positive impact by working not on problems related to climate mitigation — stopping the burning of fossil fuels and other sources of carbon emissions — but on adaptation6.

Mitigation is still absolutely crucial. To make a medical analogy, it’s like treating the underlying cause of the disease. But we already know what needs to be done, and the reasons we aren’t doing it are political, not a consequence of scientific uncertainties.

Adaptation, however, is like treating the disease’s symptoms — the impacts of climate change. These are as diverse and specific as the places and ways in which climate affects society generally. Addressing those impacts requires equally diverse, specific and detailed scientific information. For me at least, this is where it’s possible to work towards answering both “what should we do?” and “how doomed are we?” at the same time.

When a national, state or local government writes a climate-adaptation plan, designs infrastructure or develops a policy that influences development in high-risk areas, it needs specific information about the relevant climate risks. Corporations, non-governmental organizations and community groups need the same, if they are taking any action that accounts for climate risk. Because climate change most sharply manifests in extreme events, information about such events’ probabilities and impacts are needed7.

Most climate information available from academics or governments doesn’t quite meet this need. Climate-risk-assessment tools and data sets developed to inform the insurance and financial industries are expensive and proprietary. As governments face politically difficult decisions regarding adaptation — for example, how much should taxpayers in low-risk areas pay to support protection of those in high-risk areas? — they will need relevant climate information that has been subject to open scrutiny and debate8.

Some uncertainties in climate science are so stubborn that we might not be able to reduce them much in the near term. Scientists such as myself can help by orienting our research towards characterizing the changing hazards, risks and uncertainties, with the granularity and pragmatism needed for decisions on adaptation, in the public domain where all the issues can be hashed out openly.

There are many other answers, of course. The important thing is to remain engaged. That means recognizing that doom is a state of mind, and that uncertainty about the planet’s future is now just part of the human condition. It means doing our best to keep both the climate crisis and the many other dimensions of human and planetary well-being in our view at the same time, both in their global and local dimensions. It means trying to live our values in ways consistent with those realities, as well as we can understand them. And it means recognizing that science has a crucial part to play — but that science can only take us so far.

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